Unie Roska pomáhá lidem postiženým roztroušenou sklerózou

10. 10. 2002 - PRAHA [Econnect]

Příčina nemoci, o níž se říká, že si v zákeřnosti nezadá s AIDS, není známa, takže jí nelze předcházet. Dosud ani nebyl nalezen žádný lék, který by byl schopen zcela zastavit postup choroby, která se objevuje již u mladých lidí v produktivním věku: roztroušená skleróza je onemocnění centrálního nervového systému, který je tvořen nervovými tkáněmi mozku a míchy; a propuká nejčastěji mezi dvacátým a čtyřicátým rokem života. Mezi postiženými roztroušenou sklerózou v České republice je velmi rozšířena svépomocná aktivita postižených samotných - je prováděna zejména v klubech Roska.

Kluby Roska u nás vznikaly postupně od roku 1983 a soustřeďují postižené zpravidla z území stávajících okresů. Občanské sdružení Unie Roska v ČR vytvořily v roce 1992 kluby Roska jako samostatný, nezávislý subjekt, aby je zejména zastupoval - jak v tuzemsku, tak v zahraničí. Unie poskytuje kompletní informační servis a sociálně zdravotní poradenství, vydává knižní publikace, autorehabilitační audio- a videokazety a vedle regionálních tiskovin časopis Roska. Organizuje výchovu cvičitelů na vlastním akreditovaném vzdělávacím pracovišti a nabízí řadu ozdravných akcí – například rekondiční rehabilitační pobyty, rehabilitační cvičení a plavání či hipoterapii. Kromě toho aktivně spolupracuje i na mezinárodní úrovni s lékaři, realizuje odborné přednášky a semináře a vedle samotné klubové činnosti pořádá například výstavy.

Nemocní roztroušenou sklerózou trpí nejrůznějšími poruchami hybnosti, zraku, rovnováhy, řeči, trpí bolestmi. V dalších stadiích nemoci přichází upoutání na invalidní vozík, později na lůžko. Nakonec přichází ochrnutí dýchacích svalů a smrt; celý tento proces trvá různě od několika měsíců až po desítky let. Na celém světě se lékaři snaží spolehlivě zjistit, co je příčinou této nemoci, a najít proti ní účinný lék - ovšem zatím neúspěšně. Jedinou pomocí těmto nemocným pak zůstává snaha farmaceuticky, rehabilitací, cvičením a úpravou životosprávy udržet nemocného co nejdelší dobu v relativně únosném stavu.

Ještě v polovině dvacátého století platilo: čím toho nemocný s roztroušenou sklerózou o své chorobě ví méně, tím lépe. Prakticky to znamenalo vyhýbat se diagnostickému určení, zamlžovat, kamuflovat, obecně hovořit o recidivujícím zánětu nervů, což ostatně nebylo nepravdou a na druhé straně nesvádělo ani k přezírání rizik, uvádí jedna z řady internetových stránek věnovaných této chorobě. Roztroušená skleróza patřila v té době do oblasti tabu, avšak postupem času s poznáním, že aktuální agresivita roztroušenou sklerózu otupuje, docházelo k průlomu informační bariéry. Přibývá jasně benigních forem, pracovní schopnost a délka přežití se prodlužují. Tím se mírní strach z představy brzké a fatální imobilizace. Zásluhu na tomto příznivém vývoji má včasnější poznání onemocnění, komplexnější přístup včetně sekundární prevence a jistě i racionálnější léčba vlastní choroby i většiny komplikací.

Fakta o roztroušené skleróze
Odhaduje se, že roztroušenou sklerózu má na světě 2 500 000 lidí
Roztroušená skleróza je u dospívajících jedním z nejběžnějších onemocnění centrálního nervového systému
Sklerózou se míní jizvy – jsou to plaky či léze na mozku a míše
Při roztroušené skleróze je poškozován ochranný myelin, pokrývající nervová vlákna v centrálním nervovém systému
Zánět a rozhodující ztráta myelinu způsobuje přerušení nervové transmise a postihuje mnohé funkce těla
Třebaže není známa přesná příčina roztroušené sklerózy, mnohé je známo o jejím účinku na funkci imunitního systému, který může být eventuální příčinou nemoci
Roztroušená skleróza není přímo dědičná, i když genetická náchylnost hraje roli v jejím vývoji
Roztroušená skleróza není nakažlivá
Roztroušená skleróza se vyskytuje více u žen než u mužů
Všeobecně se roztroušená skleróza diagnostikuje ve věku 20 až 40 let, ačkoli začátek může být dřívější
Vzácně je roztroušená skleróza diagnostikována ve věku pod 12 a přes 55 let
Délku života roztroušená skleróza významně neovlivňuje
Únava je běžným symptomem RS
Roztroušená skleróza je běžnější v zemích dále od rovníku
Horko může u mnoha lidí s roztroušenou sklerózou způsobit dočasné zhoršení symptomů
Neexistuje žádný lék, který může roztroušenou sklerózu vyléčit, avšak nyní již je k dispozici léčení, které může pozměnit průběh nemoci
Váš lékař a vaše národní společnost pro roztroušenou sklerózu jsou významnými zdroji informací o chorobě
Mnohé ze symptomů roztroušené sklerózy lze úspěšně zvládat a léčit

Jana Sobotková