Valentýnský vzkaz: Vaše srdce je také sval!

14. 2. 2007 - PRAHA [Econnect / Parent Project]

Parent Project působí v ČR od roku 2001 jako nezávislý člen mezinárodního hnutí rodičů, s cílem finančně podpořit výzkum svalové dystrofie Duchenne/Becker (DMD/BMD) a zlepšit kvalitu života těchto pacientů. Onemocnění je nejrozšířenější smrtelnou genetickou vadou na světě a trpí jí jeden ze 3 500 narozených chlapců, které nemoc převážně postihuje. V Česku lékaři evidují na 500 těchto malých pacientů.

A proč připomínka dystrofie právě na Valentýna a proč symbol srdce? DMD a její mírnější forma Beckerova svalová dystrofie jsou nemoci, u kterých postupně a při plném vědomí ochabuje chlapcům svalstvo celého těla, včetně srdečního. "První příznaky nemoci se u dětí objevují již mezi druhým až čtvrtým rokem života. Schopnost chůze se neodvratně ztrácí mezi 10. až 14. rokem věku. V letech dospívání ztrácí postižení sílu i v horní polovině těla. Nejjednodušší úkoly, jako je držení vidličky nebo otočení v posteli, je pro ně nemožné," uvádí Parent Project. Přestože výzkum této nemoci probíhá v mnoha zemích světa, dosud neexistuje žádná léčba ani lék na DMD.

Parent Project pořádá již pátým rokem informační kampaně a sbírky právě na svátek zamilovaných, a to v mnoha státech světa. Ze získaných prostředků se podařilo rodičům v České republice vytvořit databázi pacientů s DMD/BMD. Tato databáze by se v blízké budoucnosti měla stát součástí globálního registru pacientů, což lékařům a výzkumníkům umožní rychlé vytipování vhodných pacientů pro účast v klinických studiích a podstoupit možnou budoucí léčbu.

Finanční prostředky ve výši 10 000 eur věnoval Parent Project na výzkum metody "exon skipping" na Univerzitě v Newcastlu. Exon skipping je genetická metoda, která buňkám umožňuje "přeskočit" poškozený úsek genu a vytvořit téměř plnohodnotný dystrofin. Tato metoda dává šanci konvertovat maligní DMD na benigní BMD u šedesáti až osmdesáti procent pacientů. Na konto výzkumu lze přispívat i dál – číslo transparentního účtu je 1338146001/2400.

Mezinárodní týden pro DMD úmyslně spadá svým datem na svátek svatého Valentýna. "Tento svátek je svátek milujících a my chceme všem lidem na světě říct, že - Vaše srdce je také sval!" uvádí Parent Project. Cílem projektu na podporu DMD/BMD není pouze získat další finanční prostředky na výzkum, ale také o nemoci informovat širokou veřejnost.

-red-