Fergus O'Farrell: "Všichni nenasytně večeříme v restauraci života"

14. 11. 2005 -, Literární noviny

-Parent Project-

Povědomí o tom, co vlastně je a že vůbec existuje nemoc zvaná svalová dystrofie, je tady v České republice poměrně nízké. Jaká je, ve srovnání s tím, situace v Irsku? Mají lidé informace o tom, co je svalová dystrofie a co znamená pro lidi postižené touto nemocí a jejich rodiny?

Povědomost o svalové dystrofii v Irsku je docela dobrá. Do velké míry je tak tomu díky aktivitám organizace MDI (Muscular Dystrophy Ireland). Zároveň však musím dodat, že je tu spousta lidí, kteří netuší rozdíl mezi svalovou dystrofií, známou pod zkratkou MD, a roztroušenou sklerózou, označovanou MS. Ale, upřímně řečeno – existuje tolik různých druhů postižení, kterými může člověk trpět, že se nedá očekávat, že je běžný člověk bude všechny znát.

Co je ale dobré a od minulosti rozdílné, je obecně přijímání lidí s různým postižením. V současné době je odlišnost vůbec lépe přijímána. Přece jen, není to tak dlouho, co byli lidé s odlišnou vírou, sexualitou nebo rasou považováni většinou za méněcenné. I ženy byly po tisíce let považovány za druh podřazený mužům. Podobně se situace pomalu mění v případě postižených lidí.

V současné době se v Irsku každému běžnému vážnému onemocnění věnuje nějaká konkrétní organizace a Rehabilitační klinika v Dublinu se přímo zaměřuje na péči a asistenci postiženým. K tomu máme navíc velmi dobré regionální úřady pro zdravotnictví, které zdarma poskytují poradenství, pomůcky a pracovní terapii. Stát poskytl i můj vlastní elektrický vozík, stejně jako všechny léky, které potřebuji. Přesto je tu pořád co zlepšovat, například rovný přístup ke vzdělání. Ale obecně se věci stále mění k lepšímu.

Osobně ale pohrdám označením "postižený" ve smyslu "nemohoucí". Já sám jsem přece velmi mohoucí, mnohostranně nadaný. Hraju na několik nástrojů, píšu, skládám, zvládám organizovat, produkovat. Mám vlastní kapelu. Byl jsem pět let hlavním recepčním v hotelu... právě v tom, kde pobýval český paralympijský tým. Dvakrát jsem byl na stárkem na svatbě a až zaklepu bačkorama, na pohřeb mi přijde spousta lidí. Především jsem dokázal zůstat šťastný a mít všechno pod kontrolou. Znám spoustu "chodících" lidí, kteří jsou mnohem víc "nemohoucí" než já.

Jaké jsou u vás v Irsku zvyklosti ohledně dárcovství, jsou lidé ochotní přispívat na charitu? Má to též leccos do činění s ochotou pomáhat jako dobrovolník a také s respektem k dobrovolnické práci. Tady jsou dobrovolníci stále ještě často vnímáni jako podivíni – to, že někdo pomáhá někomu cizímu a dokonce za to ani nebere peníze, je pro mnoho lidí prostě divné. Má dobrovolnictví v Irsku větší prestiž?

Pokud je mi známo, v přepočtu na obyvatele jsou Irové velmi štědří, když přijde na to, pomoci charitě. Je tu hodně benefičních akcí a organizací. Je štěstí, že je tu mnoho lidí, kteří nacházejí sebenaplnění v dobrovolnictví. Není to vůbec "divné". Je to součástí bytí člověkem... být nápomocný. Když někdo dává sám sebe... vždycky je odměněn. Jen to nejsou vždycky jen peníze.

Vraťme se k tématu svalové dystrofie. Potýká se MDI s nedostatkem donorů a s nezájmem, anebo je vnímána jako potřebná a je podporována úměrně její důležitosti? A zapojuješ se do jejích aktivit i ty sám?

Osobně nejsem nijak přímo zaangažovaný ani v MDI, ani v jiné organizaci. Vždycky jsem věřil, že mým vlastním příspěvkem je dosáhnout úspěchu svou vlastní zásluhou a nabídnout tak všem lidem "pozitivní vzor vozíčkáře". Účastním se ale benefičních akcí.

Co se týče podpory MDI, dovedu si představit, že stejně jako u všech charitativních záležitostí se jim nedostačuje financí – vzhledem k nekonečnému množství práce, kterou je potřeba udělat.

Okrajová záležitost, o které se nemluví Svalová dystrofie je genetické onemocnění, které způsobuje postupné ochabování svalstva. Téměř výlučně postihuje chlapce, začíná se projevovat už v dětství a v některých formách už během dospívání zasahuje i dýchací a srdeční svaly. V České republice sdružuje rodiče dětí s tímto onemocněním organizace Parent Project, která se snaží pomáhat postiženým rodinám, zvyšovat informovanost veřejnosti a také získávat prostředky pro boj s nemocí. „Lidé o dystrofii skoro nic nevědí. Proto se snažíme jejich informovanost zvyšovat, aby si uvědomili, že taková nemoc existuje a že může postihnout každého. Když před tím budeme zavírat oči, nic se nevyřeší,“ hodnotí situaci v České republice předsedkyně sdružení Parent Project Pavlína Petrásková. Sdružení u nás působí pátým rokem a za tu dobu zkontaktovalo desítky rodin. Ve sbírce nazvané Vaše srdce je také sval letos Parent Project získal na půl milionu korun. Výtěžek byl využit ve Fakultní nemocnici Brno, kde se za získané peníze nakoupily diagnostické přístroje a vybavení laboratoře, které umožňuje provádění přesnějších genetických analýz. Sbírka s informační kampaní se lidem připomene znova v únoru při příležitosti svátku svatého Valentýna – po celý rok je však možné zasílat dárcovské SMS ve formátu DMS PARENTPROJECT na číslo 87777 (za cenu 30 Kč + DPH). Dárcovství je prakticky jediným zdrojem financí, které se Parent Pojectu dostávají – o finanční podporu ze strany státu sdružení zatím usilovalo marně. „Pacientů se svalovou dystrofií je málo. Lidé navíc nechtějí slyšet špatné zprávy, protože těch je všude spousta. Někteří přispějí penězi, ale o této nemoci nechtějí raději slyšet,“ vysvětluje si obtížnou situaci sdružení Pavlína Petrásková. Proč tomu tak je? „Je tam hrozná beznaděj... Je těžké o tom mluvit.“

Čelíš vážné nemoci, přesto jsi velice aktivní a jsi velmi respektovaným hudebníkem. To zaslouží obdiv. Jak se to dá vůbec zvládnout?

Vypořádat se se změnou v životě nebo nemocí může být velmi těžké. Ale moje babička říkávala: "Zvykneš si na všechno, i na kamarády houpající se na šibenici." Jde o to, že život je tak úžasný, že je lepší než jakákoli jiná alternativa. Potěšení, která se dají najít v pouhé existenci, jsou mnohá a rozmanitá.

Lidské bytosti mají ohromující schopnost přizpůsobit se změnám. Jakmile si člověk nové situaci jednou přivykne, je už jednoduché najít způsob, jak být spokojený. Mysl chce být šťastná. Když se podíváš na letícího ptáka, nejsi deprimovaná, že nemůžeš létat. Přijímáš to jako součást své reality. Totéž pro mě znamená možnost chodit. Samozřejmě by bylo skvělé, kdybych chodit mohl... ale je to mimo mou realitu.

Muselo by být hodně zle, aby mě to porazilo. Víš – myslíš si, jak špatně na tom jsi, když nemáš ani boty. Dokud nepotkáš někoho bez nohou.

Kdy jsi vlastně zjistil, že touto nemocí trpíš – a jak tě to ovlivnilo? Existoval nějaký zlom, kdy nemoc znemožnila "normální" život, anebo kolečkové křeslo prostě neznamená překážku? Co ti nemoc přinesla, ať už dobré nebo špatné?

Diagnózu mi zjistili, když mi bylo devět. Do té doby bylo všechno v pořádku. Ty roky znamenaly hodně nepohodlí i trápení. V současném stádiu jsem naprosto závislý na svém vozíku a dokonce potřebuji přístroj, který mi v noci pomáhá dýchat. Zvláštní je, že mé potíže se staly něčím, co mám v úctě. Je to zároveň ta nejhorší osina v zadku a zároveň ten největší dar, který jsem kdy dostal.

Problémy mají svůj způsob, jak na sebe soustředit mysl. Hlad dělá jídlo příjemnějším. Žízeň dělá vodu lahodnou. Když nabídneš šunkový sendvič někomu, kdo každý den večeří v nejluxusnějších restauracích, nejspíš se ti vysměje. V pustině by ti za ten sendvič nabídli všechny peníze. My všichni nenasytně večeříme v restauraci života. Já a všichni, kdo prošli nějakou obtížnou situací, na stole vidíme víc než ti, kdo takové výzvě nečelili. Vidíme tu úžasnou nabídku, která pro jiné zůstává neviditelnou.

Má tělesná omezení jsou prostě tím, čím jsou – jsou to omezení. S nějakým druhem omezení žijeme všichni. Naštěstí lidská zkušenost dokáže jít za všechna omezení, s výjimkou smrti. Dokonce i ptáci jsou připoutaní k obloze... Ale ne lidská mysl.

Když jsi na svém letním koncertě v Náměšti uváděl písničku Prayer Before the Voyage, Modlitba před cestou, mluvil jsi také o té konečné cestě, cestě smrti. A také o tom, že smrt je přirozená, a proto není důvod se jí bát... Ovšem když odejde někdo blízký, je těžké vidět smrt jako spravedlivou.

Tak to mě rozesmálo. Smrt je naprosto spravedlivá. Bez smrti by nebyl žádný život. Smrt předchází život – smrt singularity, která vedla ke vzniku vesmíru, smrt hvězd, z nichž vzešly prvky, ze kterých se skládá všechno. Smrt ve velkých vymíráních v dávných dobách, která umožnila vývoj savců – a tím pádem lidí. Vývoj druhů smrt vyžaduje.

Doktoři můžou na lécích pracovat jak dlouho chtějí, nikdy ale nenajdou lék na smrt. Proto je důležité přijmout smrt jako spravedlivou cestu ze života a žít tak plný život, jak to jen jde, v čase, který máme.

Když je smrt očekávaná, je potřeba dokázat ze zbývajícího času získat tolik radosti, kolik jenom jde. To není rada – prostě umřít! Někteří říkají, že ideální život je život bez utrpení. Ale život bez utrpení není, jako se střídají noc a den, radost a bolest. Nevím proč. Jen je povzbuzující vědět, že ta nejtemnější část noci je právě před rozbřeskem.

Navzdory vědeckým výzkumům lidé ztrácejí naději a lékaři pořád ještě nedokážou svalovou dystrofii vyléčit. A rodiny dál ztrácejí své členy, často děti, protože některé formy této nemoci nedovolí dožít se dospělosti. Je nějaký "univerzální recept", jak se s tím vyrovnat?

Smrt milovaného člověka, zvlášť když jde o dítě, vždycky zaskočí, vždycky je pro rodiče a rodinu strašná a nepochopitelná. V nádherné zahradě života je spousta krásných květin a některé z těch nejmenších a nejkrásnějších můžou být snadno zašlapány. Když na zahradě zvedneš kámen, může být znepokojující a strašidelné vidět všechnu tu havěť hemžit se a požírat se navzájem. Jenže bez té temné činnosti pod zemí by kolem nebyla žádná z těch obdivuhodných barev kolem.

Nebojím se smrti o nic víc, než jsem se bál narození. Děláš si starosti o svém životě tisíce let předtím, než se narodíš? Samozřejmě že ne. Proč si dělat starosti se životem tisíc let potom, kdy už nežiješ, anebo i minutu po své smrti. Všechno v realitě, tedy čas, hmota a přitažlivost, je jako velký palác. Život se odehrává v jeho jediné místnosti. Zesnulí jednoduše z této místnosti odešli zvláštními dveřmi. Nejsou ve skutečnosti pryč. Jsou jen v jiné části domu. My všichni těmi dveřmi nevyhnutelně projdeme a není třeba si s tím dělat starosti. Tohle je ta věc v životě, ve které všichni budeme dobří.

Rozvinul jsem si schopnost dokázat užasnout, kdykoli chci. Můžu se podívat na sklenici mléka a během několika vteřin být šťastný při přemýšlení o nekonečnosti jeho atomů... Vím, že to zní legračně, ale mozek už byl pospojován tak, že neurony, zodpovědné za deprese a smutek, nemůžou být aktivní současně s těmi, co mají na svědomí úžas a údiv. Deprese v lidské mysli nedokáže existovat vedle úžasu a údivu. Proto je potřeba rozvinout si schopnost úžasu. Je možné v tom mysl trénovat, ale není to něco, co by se dalo snadno popsat v krátkém článku.

Ale dobrým trikem pro začátek je vždycky vidět sklenici mléka napůl plnou a ne napůl prázdnou.

Skupina Interference zahraje před krajanskou kapelou The Frames v divadle Archa v Praze v sobotu 19. listopadu, o den později na pražské Dobešce a v pondělí 21. listopadu v Bazilice v Českých Budějovicích.

publikováno v Literárních novinách
č. 46, 14. listopadu 2005